Gen Testbedrijven gaan huis-aan-huis op zoek naar aanwijzingen voor RA, Lupus
Inhoudsopgave:
Vaak voelen patiënten met aandoeningen zoals reumatoïde artritis (RA) en lupus zich geïsoleerd en hulpeloos.
Er zijn bijna 50 miljoen Amerikanen getroffen door een reumatische aandoening waarvoor er momenteel geen remedie is. Velen van hen zijn aan huis gebonden.
Advertentie-advertentiesTerwijl bedrijven zoals 23andMe al jaren bezig zijn met het 'postorder'-genetisch testen, is er nooit een bedrijf geweest dat het onderzoek rechtstreeks bij de betrokkenen heeft binnengebracht. Dat is, tot nu toe.
Sanguine Biosciences loopt voorop in dit moderne medische initiatief. Hun aanpak is om patiënten rechtstreeks te betrekken bij deze levensveranderende en vaak verlammende ziekten.
Ze willen het ook gemakkelijk maken voor mensen om deel te nemen aan onderzoeksstudies.
AdvertentieBedrijven zoals Sanguine Biosciences verzamelen bloedmonsters van patiënten voor onderzoek. De aanpak van Sanguine is uniek omdat ze "mobiele flebotomisten" naar de huizen van de patiënten sturen na zorgvuldige screening online en telefonisch.
Patiënten melden zich aan op de website en beantwoorden enkele korte vragen. Ze moeten een schriftelijk bewijs van diagnose overleggen dat door een arts is gegeven. Ze moeten ook ouder zijn dan 18 jaar.
AdvertentieAdvertisementMeer lezen: wat is reumatoïde artritis? »
Een phlebotomist in het gebied reist naar het huis van de patiënt, die binnen een bepaalde straal van bepaalde grootstedelijke gebieden moet leven. Het bloed van de persoon wordt getrokken en het monster wordt naar het bedrijf gestuurd voor onderzoek.
Patiënten worden gecompenseerd voor hun tijd. Sanguine doneert ook namens hen het goede doel van de patiënt - een extra stimulans voor patiënten om deze nieuwe dienst te proberen.
Is er een 'vangst' als het gaat om mobiele flebotomie?
Sommige patiënten kunnen zich afvragen of dit idee te mooi is om waar te zijn.
'Ik heb over dit soort ideeën gelezen en ik vond het geweldig. Als een patiënt met artritis wilde ik doen wat ik kon om de oorzaak te helpen, "zei Jean Klink uit Bedford, Pennsylvania. "De beloning voor mij is het onderzoek en ik bid op een dag dat er een remedie te vinden is. Ik vroeg me af of het te mooi was om waar te zijn, maar het is iets dat ik in de toekomst zou proberen als ik kon. "
AdvertisementAdvertisWe overbruggen de kloof tussen patiënten en onderzoekers om het onderzoek voor de remedie te versnellen. Tyler Dornenburg, marketingmanager bij Sanguine BiosciencesMaar niet iedereen is er zo open voor.
Mary Aull, een RA-patiënt uit Philadelphia, zei dat ze het interview telefonisch heeft doorgenomen, maar heeft besloten niet deel te nemen aan het studie-initiatief.
Meer leren: wat is lupus? »
AdvertentieDe voorwaarden staan op de website van de onderneming en worden aan patiënten gepresenteerd nadat ze zich hebben aangemeld.De vangst, misschien, is dat ze een medische release moeten ondertekenen. Patiënten met RA en lupus doen dit de hele tijd, maar niet iedereen is comfortabel in het geven van medische informatie aan een bedrijf waar ze niet veel vanaf weten.
Toch vindt Sanguine enkele gewillige deelnemers.
AdvertentieAdvertentie"Ik had mijn eerste ervaring met Sanguine Biosciences vorige week. De phlebotomist die bij mij thuis kwam, was een van de aardigste vrouwen die ik ooit heb ontmoet, "zei Jill Bellavance uit Boston. "Ze legde me alles uit en kreeg mijn bloed in haar eerste poging, wat zeldzaam is voor mij. Ik ontdekte dat mijn bloed zou worden betrokken bij een studie in de Cleveland Clinic, wat ik opwindend vind. Bellavance zei dat ze een cadeaubon ontving voor $ 50 en een geschenk van $ 25 kon richten op het goede doel van haar keuze.
"Het was een goede ervaring en ik was blij dat ik er deel van kon uitmaken," zei ze. "Het is geweldig om te denken dat ze studies met RA-specifiek bloed leveren. "
Advertentie
Bellavance zei dat ze aarzelde bij het ondertekenen van het medisch dossier maar besloot uiteindelijk toch door te gaan."Uiteindelijk heb ik de release ondertekend omdat ik wil dat ze kunnen zien wat ze moeten zien. Ik zie dit alles als een vooruitgang in de richting van de dag dat RA niet langer bestaat, "zei Bellavance.
AdvertentieAdvertentie
Dat is het doel, zegt Tyler Dornenburg, de marketingmanager van Sanguine.Hij zei dat ziektes die de mobiliteit van een patiënt beperken vaak vaak degenen zijn die niet zoveel aandacht van de onderzoeksgemeenschap krijgen.
"Er zijn een aantal redenen hiervoor," zei Dornenburg, "maar degene die we een mogelijkheid zagen om op te lossen, was de kwestie van toegankelijkheid. "
Hij voegde eraan toe dat Sanguine ook probeert diegenen te verbinden die getroffen zijn door een ziekte en die proberen behandelingen en geneeswijzen te vinden.
"We overbruggen de kloof tussen patiënten en onderzoekers om onderzoek voor de remedie te versnellen," zei Dornenburg.
Sanguine is gespecialiseerd in biomarkeronderzoek. Het bedrijf voert zelf geen onderzoek uit. In plaats daarvan biedt het onderzoekers alles, van studieontwerp tot monsteraflevering, zei Dornenburg.
Meer lezen: Uw 7-daagse maaltijdplan voor reumatoïde artritis »
