Beheer Lupus met veranderingen in levensstijl, voeding en lichaamsbeweging | Lupus Support

Systemische lupus erythematosus (SLE) zet het lichaam op zichzelf, waardoor het immuunsysteem gezonde weefsels aantast en een verbijsterende reeks symptomen veroorzaakt die vaak behandelingen tarten. Het kan soms jaren duren voordat een diagnose kan worden gesteld, omdat de symptomen op mysterieuze wijze komen en gaan en de kenmerken van de ziekte veranderen. Het ontvangen van een definitieve diagnose kan vaak enige verlichting bieden, omdat nu alle symptomen kunnen worden behandeld als onderdeel van een geheel.

"Sinds mijn diagnose vecht ik tegen wat lijkt op een nooit eindigende strijd om te leren luisteren naar de tekenen van rust," zegt Corey Townsend, een 28-jarige werd ongeveer vijf jaar geleden gediagnosticeerd met de auto-immuunziekte SLE. "De grootste worsteling met lupus is het leren luisteren naar mijn lichaam."

AdvertisementAdvertisement

Rachel Chrzan is een studente die haar diagnose kreeg in november na het ervaren van een verschillende oneven symptomen gedurende verschillende maanden. Het was de kenmerkende vermoeidheid van lupus die haar vroeg trof.

"Ik was altijd een ochtendmens, en ook iemand die voor 100 procent actief is en ", zei Chrzan." Toen ik in september toesloeg, viel ik eigenlijk in slaap in de klas of sliep ik in mijn vrije tijd. "

Chrzan werd een voorstander van de" lepel-theorie "om haar vermoeidheid het hoofd te bieden. achter de lepel theorie is dat je maar zoveel lepels, of eenheden van energie, per dag hebt. Het komt van blogger en lupus geduldige advocaat Christine Miserandino. Elke activiteit, zelfs eenvoudige, zoals het opstaan, verbruikt een van je beperkte voorraad lepels. Wanneer al je energie weg is, zijn ook al je lepels.

advertentie

"Ik had nooit gedacht dat ik mijn dagelijkse levensgebeurtenissen zou vergelijken met lepels," zegt Chrzan. 'Maar ik heb nooit geloofd dat lupus een deel van mijn leven zou zijn. Ik leer ermee te leven en de lepels helpen me. "

Algemene symptomen beheren

De lupus van iedereen is een beetje anders - dat is een van de dingen die de ziekte zo moeilijk maken om te diagnosticeren en te behandelen. U kunt symptomen ervaren die andere mensen met lupus nooit hebben. U kunt ook één keer symptomen ervaren, maar nooit meer. Om die reden is het moeilijk om te zeggen wat de meest voorkomende lupus symptomen zijn, maar in het algemeen gaat het om de vermoeidheid die Chrzan beschrijft, pijn en zwakte in de gewrichten, hoofdpijn en een uitslag in het gezicht.

AdvertisementAdvertisement

Gewrichtspijn en zwakte

Een van de meest slopende effecten van lupus is pijn en zwakte in de gewrichten. Deze zijn vergelijkbaar met de lichaamspijnen die je vaak voelt als je griep hebt. De gezamenlijke pijn en zwakte geassocieerd met lupus is echter vaak een terugkerend symptoom.Volgens de Lupus Foundation of America zal meer dan 90 procent van de mensen met de diagnose lupus uiteindelijk pijn in de gewrichten hebben.

Er zijn veel pijnmedicijnen voor mensen met lupus. Ze variëren van vrij verkrijgbare behandelingen zoals ibuprofen, die ontstekingen verminderen, tot receptplichtige pijnstillers. Zegt Chrzan, "Ik kreeg oorspronkelijk hydrocodon voorafgaand aan de diagnose. Nadat de diagnose was ontdekt, kreeg ik ook meloxicam [een ontstekingsremmer]. Maar geen van beiden werkte. "

Momenteel gebruikt Chrzan helemaal geen behandelingen. Ze is een fervent fitnessfanaat en blijft zichzelf dwingen om te trainen en vindt dat dit haar ongemak enigszins verlicht. "Hoewel het pijn kan doen om te trainen, verlicht het trainen voor een kleine hoeveelheid tijd een deel van de pijn. Fysieke pijn is ook mentale pijn - je moet jezelf soms uit jezelf denken. " Hoofdpijn " Ik geloof dat de hoofdpijn een van de slechtste delen is ", zegt Chrzan. "Ik probeer nog steeds te functioneren zoals ik gewend ben, maar het is moeilijk. "Chrzan heeft gemerkt dat licht haar hoofdpijn veroorzaakt en ongezond eten leidt tot hoofdpijn, misselijkheid en vermoeidheid. Ze heeft haar dieet veranderd om veel lupus symptomen te behandelen.

"Ik begon te onderzoeken wat andere mensen met lupus helpt, maar traceerde ook welk voedsel me beïnvloedde en hoe. "Zegt Chrzan. Het Johns Hopkins Lupus Center wijst erop dat, hoewel er niet zoiets bestaat als een ideaal lupus dieet, het vermijden van knoflook en alfalfa spruiten, van cruciaal belang is. Deze voedingsmiddelen veroorzaken consequent lupus-symptomen. Mensen met lupus moeten zich ook concentreren op het eten van magere eiwitten om de kans op een hartaanval te verkleinen, wat hoger is voor mensen met de aandoening.

AdvertentieAdvertisement

Zegt Chrzan: "Tot nu toe weet ik dat ik geen rood vlees, zuivel, suiker en vet voedsel kan hebben. Ik heb de melk vervangen door sojamelk en amandelmelk. "Chrzan eet voornamelijk gegrilde kip en eieren voor eiwitten. Momenteel heeft ze niet veel eetlust, maar ze weet dat regelmatig eten haar helpt gezond te blijven.

Vlinderuitslag

Lupus kenmerkende gezichtsuitslag verspreidt zich over de neusbrug en op de wangen, vergelijkbaar met een zonnebrand. De naam lupus, afgeleid van het Latijnse woord voor "wolf", komt van vroege diagnostici die dachten dat deze uitslag op wolvenbeten leek.

Meer recent werd het de "vlinderuitslag" genoemd naar zijn tweevleugelige vorm. Uw gezicht kan warm en koortsig zijn op de onbezonnen plaats, ook al is uw temperatuur normaal.

Advertentie

Lupus wordt algemeen beschouwd als een ziekte met weinig symptomen die overduidelijk zijn voor waarnemers, maar de uitslag is een uitzondering. Veel mensen met lupus voelen zich zelfbewust over hun uitslag. Townsend zegt: "Bestaan ​​in een samenleving die sterk is gebaseerd op uiterlijk, het omgaan met lupus kan een zware tol betekenen bij het proberen te behouden en 'bij te houden met de Joneses. '

Chrzan probeerde haar huiduitslag te verbergen met make-up, maar ze heeft geleerd om haar te omhelzen. "Ik zie de vlinder als een teken van kracht en moed."Ze zoekt ook inspiratie bij het dier waarnaar lupus is vernoemd. "Lupus betekent wolf, wat altijd al mijn favoriete dier is geweest vanwege zijn instinct, trots en kracht …. De voorstellingen van de ziekte hebben altijd een betekenis gehad in mijn leven. Ik begreep niet waarom, totdat ik de diagnose lupus kreeg. "

AdvertentieAdvertisement

De kracht vinden

Iedereen met lupus zal een andere en unieke emotionele reactie op de aandoening hebben. Weinig mensen zouden zeggen gelukkig te zijn met hun ziekte, maar veel mensen met lupus hebben ontdekt dat hun diagnose een interne krachtbron onthulde waarvan ze niet wisten dat ze het hadden. Ondanks haar symptomen wil Chrzan doorgaan met haar plan om dit semester een klasse voor rotsklimmen te nemen en softbal te coachen, en ze denkt aan een toekomst als een motiverende spreker. Zoals Townsend het stelt: "Als ik niet sterk genoeg was om met deze symptomen om te gaan, zou ik ze niet gekregen hebben. Mijn hebben is een constante herinnering aan mijn kracht en veerkracht. "