We wachten niet

"We wachten niet" = Nu diabetes-gegevensvernieuwing!

Hashtag #WeAreNotWaiting is de rallykreet van mensen in de diabetesgemeenschap die het heft in eigen handen nemen; zij ontwikkelen platforms en apps en cloud-gebaseerde oplossingen en reverse-engineering van bestaande producten wanneer dit nodig is om mensen met diabetes te helpen apparaten en gezondheidsgegevens beter te gebruiken voor betere resultaten.

Klik hier om de nieuwsverslaggeving van Nightscout / CGM in de cloud te volgen. "

Over de beweging

Wat is het probleem dat wordt aangepakt?

Het knelpunt in innovatie dat ons tegenhoudt. < 999> Op 9 maart 2014 meldde Forbes:

De belofte van" digitale gezondheid "om het leven van de patiënt radicaal te veranderen met deze aandoeningen blijft wereldwijd de verbeelding, technische innovatie en de krantenkoppen vastleggen - dagelijks.

Maar er is een grote ontbrekende schakel naar alle rooskleurige (soms adembenemende) voorspellingen en het wordt 'data-interoperabiliteit' genoemd. Simpel gezegd, het is het gebrek aan normen en formaten voor gezondheidsgegevens die elektronisch worden vastgelegd om naadloos te werken binnen het leven van een patiënt met een chronische aandoening (waarvan er vele levensbedreigend zijn).

" Het is duidelijk dat dit probleem nog niet is opgelost!

hoe Is het begonnen?

De slogan "We Are Not Waiting" was het resultaat van een groepsdiscussie bij de allereerste Diabetes Mine D-Data ExCha nge-evenement in november 2013 aan de Stanford University.

Co-host Howard Look, CEO van Tidepool (ook een D-Dad), leidde de groepsdiscussie die dit motto opleverde, en rapporteerde erover op de 2013 DiabetesMine Innovation Summit de volgende dag - aan een groep van 120 diabetesleiders (pleitbezorgers van patiënten, farmaceutische leidinggevenden, FDA, ADA, JDRF, clinici, mobiele gezondheidsexperts en meer).

"Het doel is om diabetesgegevens toegankelijker, intuïtiever en actiever te maken … We willen de gegevens in een indeling krijgen waardoor het de tijd in (glucose) bereik kan vergroten en minder dieptepunten en een betere A1C kan bereiken. "

Ook integraal betrokken was D-Dad en hoofdingenieur bij Medtronic Lane Desborough, die een vervolgpost schreef op Tidepool's blog waarin hij het zo goed zei:

" Bedrijven die fysieke componenten van maken (de diabetes) ecosysteem - sensoren, pompen, smartphones, insuline, strips, cellulaire netwerken, cloudservers - zullen blijven overleven en gedijen omdat deze elementen nodig zijn … Het systeem zal drie essentiële componenten blijven omvatten: hardware, software en wetware (mensen) Wat er zal veranderen, is hoe - en hoe snel - deze systemen zullen worden ontwikkeld. "Gesloten, propriëtaire systemen zullen sterven." Open, op standaarden gebaseerde, interoperabele apparaten zullen gedijen. "Het probleem en de oplossing zullen dichterbij komen in persoon, ruimte en tijd.

We wachten niet. " Niet wachten op …?

De betrokkenen vatten de beweging samen met deze krachtige lijst:

#WeAreNotWachten op

om niet-verbonden gegevenseilanden te overbruggen. #WeAreNotWachten

terwijl onze endocrinoloog de onsamenhangende stukjes van de datapuzzel probeert te verzamelen #WeAreNotWacht

voor concurrenten om mee te werken. #WeAreNotWacht op

voor toezichthouders om te regelen. < 999> #WeAreNotWachten om apparaatfabrikanten te laten innoveren.

#WeAreNotWachten

om te betalen.

#WeAreNotWachten voor gemoedsrust onze kinderen met type 1 diabetes zijn veilig.

#WeAreNotWacht om voor het eerst in jaren een goede nachtrust te krijgen.

#WeAreNotWachten dat ons kind veilig kan logeeren bij vrienden huis.

#WeRaad nietWachten om ons kind een betere kans te geven om te slagen op school.

#WeAreNotWachten op

voor anderen om te beslissen of, wanneer, en hoe we toegang hebben tot en gebruik maken van gegevens uit ons eigen lichaam.

#WeAreNotWacht om applicaties te bouwen die zich richten op ontwerp en bruikbaarheid.

#WeAreNotWachten om apparaatmakers te dwingen hun dataprotocollen te publiceren.

#WeAreNotWacht om erop te staan dat patiënten toegang hebben tot hun eigen diabetesgegevens.

#WeAreNotWachten om PWD's een keuze te laten hebben in hoe zij hun eigen diabetesgegevens zien, en niet te worden gedwongen om substandaard software te gebruiken die bij hun apparaat wordt geleverd.

#WeAreNotWachten om het gemakkelijker te maken om gegevens van apparaten te krijgen.

#WeAreNotWacht om de beste en slimste koppen van over de hele wereld bij elkaar te brengen om dingen beter te maken voor PWD's.

#WeAreNotWachten op voor de genezing.

Wie doet wat precies? Op Palo-Alto gebaseerde

Tidepool

boekt geweldige vooruitgang op weg naar een apparaatonafhankelijk, cloudgebaseerd platform voor diabetes. Onlangs ontvingen ze JDRF-ondersteuning en financiering voor het maken van een "Universal Device Uploader" - een eenvoudige softwaretool die patiënten gratis kunnen downloaden om hun apparaten, waaronder insulinepompen en CGM (continuous glucose monitoren), aan Tidepool te koppelen. open platform. Met deze tool zijn we patiënten niet langer afhankelijk van de eigen software die is gekoppeld aan deze apparaten. Ze hebben onlangs ook partnerschappen aangekondigd met CGM (continuous glucose monitor) -bedrijf Dexcom en met drie insulinepomppartijen: Asante Solutions, makers van de Snap-pomp; Insulet Corp., makers van de OmniPod; en Tandem Diabetes, makers van de t: slim pump. Dit betekent dat deze bedrijven afzien van het maken van hun eigen software en in plaats daarvan een open-sourceplatform ondersteunen!

Het grassroots-initiatief

Nightscout, ook bekend als CGM in de cloud

is ook een enorme beweger en schudder geweest. Het is in wezen een gehackte oplossing waarmee elke gebruiker van de Dexcom G4 CGM de gegevens kan streamen zodat deze vrijwel overal op het apparaat te zien zijn, in realtime. De D-Dads hierachter hebben onlangs de Nightscout Foundation opgericht en waren zelfs in staat om een publiek bij de FDA te krijgen. Niet lang daarna keurde de FDA het nieuwe Dexcom SHARE Direct-systeem goed, de eigen oplossing van het bedrijf om CGM-gegevens rechtstreeks op iDevices te kunnen delen en bekijken.

Begin februari 2015 kondigde

FDA

ook de laatste richtlijnen voor hulpmiddelen voor het delen van medische gegevens en mobiele apps aan. Dit is een mijlpaal omdat toezichthouders officieel een "hands off" -benadering kiezen voor apps die worden gebruikt voor het volgen van, organiseren en bekijken van gegevens. Er zijn tal van andere opwindende tech-ondernemingen van mensen in onze D-community die cruciaal zijn voor de #WeAreNotWaiting-beweging, zoals D-Dad John Costik die een CGM-armband en PWD's Scott Leibrand en Dana Lewis maakt en een ontwikkelt #OpenAPS Project

om te helpen veilige en effectieve basis-technologie voor kunstmatige pancreasensystemen (APS) te maken die op grote schaal voor mensen beschikbaar is. Veel van deze projecten en apps zijn tentoongesteld op onze drie Diabetes Mine D-Data-evenementen tot nu toe. Bekijk het conferentiemateriaal voor een blik op wat er op de tap staat. En lees de samenvatting van onze zomer 2014 D-Data ExChange gehouden in samenwerking met de ADA Scientific Sessions in San Francisco. In de herfst 2014, de D-Data ExChange in Palo Alto, waren we bijzonder verheugd om de besprekingen van de T1-techblogger Scott Hanselman en Stayce Beck van de FDA op te nemen en nog meer opwindende nieuwe technologiedemo's te organiseren:

The Fall 2014 DiabetesMine D-Data ExChange brochure

Ook bij de herfst D-Data ExChange presenteerden onderzoekers Joe Cafazzo en Melanie Yeung van het Center for Global eHealth Innovation in Toronto, Canada het belangrijke werk dat zij doen aan het creëren van interoperabiliteitsnormen voor de diabetes industrie.

Het gesprek was getiteld "

Normen voor diabetesgegevens: de facilitator voor zelfzorg bij patiënten

": Ondertussen zijn er veel mainstream media-buzz over het onderwerp open gezondheidsgegevens en interoperabiliteit. We danken ondernemer en D-pleitbezorger Anna McCollister-Slipp, die onlangs tegen Forbes zei:

"Iedereen lijkt te denken dat het goed is om nog eens twee of drie jaar te wachten voordat dit proces zichzelf kan uitspelen. In termen van de zakelijke of beleidscycli is dat het huidige traject, maar voor degenen onder ons die met deze gegevensdisfunctie leven, kunnen twee of drie jaar het verschil maken tussen blind worden of dood gaan in onze slaap. Het is puur een kwestie van prioriteiten en urgentie en ondanks gloeiende retoriek van het tegendeel - de behoeften van de patiënt zijn nergens te bekennen voor fabrikanten of beleidsmakers. "

Wanneer is de volgende D-Data ExChange-gebeurtenis?

DiabetesMine D-Data Exchange

van juni 2015 vindt plaats op vrijdag 5 juni in Boston, in samenwerking met de grote jaarlijkse bijeenkomst van de American Diabetes Association die daar plaatsvindt. De ExChange begint om 13.00 uur op een locatie vlak bij het Boston Convention Center.

Hoe kunt u deelnemen? Laat ons weten waaraan u misschien werkt met betrekking tot open systemen voor diabetesbeheer - zodat we u kunnen toevoegen aan de lijst met relevante spelers en projecten die betrokken zijn bij de D-Data ExChange en nog veel meer. En wat je ook doet, zorg ervoor dat je de community-beweging volgt #WeAreNotWachten op Twitter!

Leren en verkennen