Wat ik moet weten over het leven na leukemie

Mijn acute myeloïde leukemie (AML) werd drie jaar geleden officieel genezen. Dus toen mijn oncoloog mij onlangs vertelde dat ik een chronische ziekte had, is het overbodig om te zeggen dat ik verrast was.

Ik had een soortgelijke reactie toen ik een e-mail ontving waarin ik werd uitgenodigd om deel te nemen aan een chatgroep "voor mensen met acute myeloïde leukemie" en leerde dat dit "voor patiënten" was die zowel in als uit de behandeling waren.

AdvertentieAdvertisement

Hoe ik hier ben gekomen

Leukemie hapte me bij toen ik een overigens gezonde 48-jarige was. Als gescheiden moeder van drie schoolgaande kinderen die in West-Massachusetts woonden, was ik een krantenverslaggever en een enthousiaste hardloper en tennisser.

Toen ik in 2003 de Saint Patrick's Road Race in Holyoke, Massachusetts uitvoerde, voelde ik me ongewoon moe. Maar ik ben toch klaar. Ik ging een paar dagen later naar mijn arts en de bloedonderzoeken en biopsie van het beenmerg toonden aan dat ik AML had.

Ik werd tussen 2003 en 2009 vier keer behandeld voor de agressieve bloedkanker. Ik kreeg drie chemotherapiebehandelingen bij Dana-Farber / Brigham en het Women's Cancer Center in Boston. En daarna kwam een stamceltransplantatie. Er zijn twee hoofdtypen van transplantaties en ik heb ze allebei: autoloog (waarbij stamcellen van jou komen) en allogene (waarbij stamcellen van een donor komen).

Advertentie

Na twee terugval en een transplantaatstoornis, bood mijn arts een ongebruikelijke vierde transplantatie met sterkere chemotherapie en een nieuwe donor. Ik kreeg gezonde stamcellen op 31 januari 2009. Na een jaar isolatie - om mijn blootstelling aan ziektekiemen te beperken, wat ik deed na elke transplantatie - begon ik een nieuwe fase in mijn leven … leven met chronische symptomen.

Het juiste label vinden

Hoewel de nawerkingen de rest van mijn leven blijven bestaan, beschouw ik mezelf niet als "ziek" of "woon met AML", omdat ik heb het niet meer.

AdvertisementAdvertisement

Sommige overlevenden worden bestempeld als 'leven met een chronische ziekte' en anderen hebben voorgesteld 'te leven met chronische symptomen. "Dat label klinkt als een betere pasvorm voor mij, maar ongeacht de bewoording kunnen overlevenden zoals ik het gevoel hebben dat ze altijd met iets bezig zijn.

Wat ik heb meegemaakt sinds ik genezen ben

1. Perifere neuropathie

De chemotherapie veroorzaakte zenuwbeschadiging in mijn voeten, resulterend in gevoelloosheid of een tintelende, scherpe pijn, afhankelijk van de dag. Het beïnvloedde ook mijn balans. Het is onwaarschijnlijk dat het weggaat.

2. Tandheelkundige problemen

Vanwege de droge mond tijdens chemotherapie en de lange perioden dat ik een zwak immuunsysteem had, kreeg ik bacteriën in mijn tanden. Dit zorgde ervoor dat ze verzwakten en vergaan. Eén kiespijn was zo erg dat ik alleen maar op de bank kon liggen en huilen.Na een mislukte wortelkanaalbehandeling, had ik de tand verwijderd. Het was een van de 12 die ik verloor.

3. Tongkanker

Gelukkig ontdekte een kaakchirurg het toen het klein was tijdens een van de tandextracties. Ik kreeg een nieuwe dokter - een oncoloog van het hoofd en de nek - die een schepje uit de linkerkant van mijn tong haalde. Het was op een gevoelige en langzaam genezende plek en uiterst pijnlijk gedurende ongeveer drie weken.

Ik moet zoveel specialisten zien dat ik soms het gevoel heb dat ik voor mijn symptomen zorg, een deeltijdbaan.

4. Graft-versus-host-ziekte

GVHD treedt op wanneer de cellen van de donor per ongeluk de organen van de patiënt aanvallen. Ze kunnen de huid, het spijsverteringsstelsel, de lever, longen, bindweefsels en ogen aantasten. In mijn geval had het effect op de darm, lever en huid.

AdvertisementAdvertisement

GVHD van de darm was een factor bij collagene colitis, een ontsteking van de dikke darm. Dit betekende meer dan drie ellendige weken van diarree. GVHD van de lever leidde tot hoge leverenzymen die het potentieel hebben om dit vitale orgaan te beschadigen. GVHD van de huid deed mijn handen opzwellen en zorgde ervoor dat mijn huid harder werd, wat de flexibiliteit beperkte. Weinig plaatsen bieden de behandeling die uw huid langzaam verzacht: extracorporale fotoferese of ECP.

Ik rij of krijg een rit van 90 mijl naar het Kraft Family Blood Donor Center in Dana-Farber in Boston. Ik lig drie uur stil terwijl een grote naald bloed uit mijn arm trekt. Een machine scheidt de zich misdragende witte cellen. Ze worden vervolgens behandeld met een fotosynthetiserend middel, blootgesteld aan UV-licht en geretourneerd met hun DNA gewijzigd om ze te kalmeren.

Ik ga om de week, twee keer per week minder dan in mei 2015. De verpleegsters helpen de tijd te doden, maar soms kan ik niet anders dan huilen wanneer de naald een zenuw raakt.

Advertentie

5. Prednison-bijwerkingen

Deze steroïde zet de GVHD omlaag door ontsteking te verminderen. Maar het heeft ook bijwerkingen. De dosis van 40 mg die ik acht jaar geleden dagelijks moest nemen, zorgde ervoor dat mijn gezicht opzwol en verzwakte ook mijn spieren. Mijn benen waren zo rubberachtig dat ik tijdens het lopen zwaaide. Toen ik op een dag met mijn hond liep, viel ik achterover en verdiende een van de vele uitstapjes naar de eerste hulp.

Fysiotherapie en een langzaam afnemende dosis - nu slechts 1 mg per dag - heeft me geholpen sterker te worden. Maar prednison verzwakt het immuunsysteem en is een factor in de vele plaveiselcelcarcinomen van de huid die ik heb gekregen. Ik heb ze laten verwijderen uit mijn voorhoofd, traanbuis, wang, pols, neus, hand, kuit en meer. Soms voelt het dat net zoals iemand genezen heeft, een andere vlokkige of verhoogde vlek een andere signaleert.

AdvertentieAdvertentie

Lezers delen de onbekende bijwerkingen van Prednison »

6. Algemene slijtage

Gecombineerd met controles bij mijn transplantatiedokter of nurse practitioner om de 6 tot 8 weken, moet ik zoveel specialisten zien dat ik soms het gevoel heb dat ik voor mijn symptomen zorg, een deeltijdbaan.

Omdat ik dankbaar ben dat ik nog leef en zie hoe mijn kinderen uitgroeien tot prachtige volwassenen, houd ik hier vooral rekening mee.Maar op een gegeven moment kreeg ik het deze winter allemaal te verduren en een paar weken huilde ik ongecontroleerd bij meer dan één gelegenheid.

Advertentie

7. Stress

Angst voor terugval was een frequente metgezel voordat ik het merk van vijf jaar bereikte, toen ik officieel werd genezen. Maar dat weerhoudt me er niet van om me af en toe zorgen te maken dat de vermoeidheid die ik voel een teken van terugval is - want dat is een van de tekenen.

Hoe ik omgaan

Advertentieadvertenties

1. Ik spreek

Ik druk mezelf uit via mijn blog. Als ik me zorgen maak over mijn behandelingen of hoe ik me voel, praat ik met mijn therapeut, arts en nurse practitioner. Ik neem passende maatregelen, zoals het aanpassen van medicatie, of gebruik andere technieken als ik me angstig of depressief voel.

2. Ik oefen bijna elke dag

Ik ben dol op tennis. De tennismaatschappij was ongelooflijk ondersteunend en heb levenslange vrienden gemaakt. Het leert me ook de discipline om je op één ding tegelijk te concentreren in plaats van je te laten meeslepen door zorgen.

Hardlopen helpt me doelen te stellen en de endorfines die het vrijgeeft, helpen me kalm en geconcentreerd te blijven. Yoga heeft ondertussen mijn balans en flexibiliteit verbeterd.

3. Ik geef

terug als vrijwilliger in een alfabetiseringsprogramma voor volwassenen, waar studenten hulp kunnen krijgen met Engels, wiskunde en vele andere onderwerpen. In de drie jaar dat ik het doe, heb ik nieuwe vrienden gemaakt en voelde ik de voldoening om mijn vaardigheden te gebruiken om anderen te helpen. Ik geniet ook van vrijwilligerswerk in het One-to-One-programma van Dana-Farber, waar overlevenden zoals ik steun geven aan mensen in eerdere stadia van de behandeling.

Hoewel de meeste mensen zich er niet van bewust zijn, betekent "genezen" van een ziekte zoals leukemie niet dat uw leven teruggaat naar wat het eerder was. Zoals je kunt zien, is mijn leven na de leukemie gevuld met complicaties en onverwachte bijwerkingen van mijn medicijnen en behandelingspaden. Maar ondanks het feit dat dit doorlopende delen van mijn leven zijn, heb ik manieren gevonden om controle te krijgen over mijn gezondheid, welzijn en gemoedstoestand.