Nieuw online platform laat MS-patiënten de onderzoeksvragen
Inhoudsopgave:
- Patiënten stellen zichzelf in staat
- De iConquerMS-portal is een gebruiksvriendelijke, toegankelijke interface waarmee leden enquêtes kunnen nemen om demografische gegevens, kwaliteit van leven en algehele gezondheid te meten. Gebruikers kunnen een database van verzekeringsleveranciers doorzoeken om hun iConquerMS-account aan te sluiten op hun elektronisch patiëntendossier (EPD).
Patiënten hoeven niet langer achterover te leunen en wachten op wetenschappers om te beslissen wat van belang is als het gaat om multiple sclerose (MS) -onderzoek.
Het Accelerated Cure Project voor Multiple Sclerose (ACP) heeft onlangs de lancering aangekondigd van een nieuw patiëntgericht initiatief om gezondheidsgegevens van mensen met MS te verzamelen om zo nieuw onderzoek mogelijk te maken.
Advertentie-advertentiesiConquerMS zet patiënten via een online portal op de stoel van de bestuurder. Patiënten delen hun medische gegevens om het 'grote plaatje' van de ziekte voor onderzoekers te schilderen.
Meer dan 800 mensen met MS hebben zich al aangemeld, nog voor de eerste lancering. Dankzij sociale media groeit de database.
Vertel uw MS-verhaal en laat andere patiënten weten 'You've Got this' »
AdvertentiePatiënten stellen zichzelf in staat
iConquerMS stelt patiënten in staat hun gezondheidsdossiers te delen, deel te nemen aan enquêtes en onderwerpen voor te stellen voor MS-onderzoek.
Alle informatie verzameld in de database is dan beschikbaar voor MS-onderzoekers over de hele wereld. Het project stelt patiënten in staat om een actieve rol te spelen bij het begrijpen van de ziekte en op een dag een remedie te vinden.
Advertentieadvertenties De aantrekkingskracht en kracht van patiëntgericht onderzoek is dat de gemeenschap de toekomstvisie vormgeeft. Laura Kolaczkowski, iConquerMSTien jaar geleden waren patiënten en onderzoekers die samenwerkten om MS te bestuderen niet mogelijk geweest. Maar internet is het medium geworden voor een krachtige samenwerking.
Patiënten worden nu beschouwd als de belangrijkste belanghebbenden in het onderzoeksproces. Nieuwe ideeën vanuit het perspectief van de patiënt zijn hard op weg om de drijvende kracht achter nieuw onderzoek te worden.
Nieuw bij multiple sclerose? No Two Experiences zijn hetzelfde »
" De aantrekkingskracht en kracht van patiëntgericht onderzoek is dat de gemeenschap de toekomstvisie vormgeeft, "zei Laura Kolaczkowski, leidende patiëntenvertegenwoordiger voor het iConquerMS-initiatief, in een interview met Healthline. "De mensen die lid worden van iConquerMS worden aangemoedigd deel uit te maken van dit proces om ons netwerk te laten groeien, de doelstellingen te delen met anderen die willen luisteren en hun ideeën voor te leggen over wat onderzoekers zouden moeten onderzoeken. Meer dan 50 procent van de deelnemers in alle bestuursraden en comités zijn mensen die MS goed kennen omdat ze ermee leven, en dit zijn de mensen die alle toekomstige activiteiten van iConquerMS zullen regelen. "
Art Mellor, een high-tech ondernemer die in 2000 de diagnose MS kreeg, en zijn neuroloog, dr. Tim Vartanian, vormden ACP in 2001. Patiëntenportal is gebruiksvriendelijk EPD's zijn van bijzonder belang omdat ze niet alleen de MS-geschiedenis van een persoon documenteren, maar ze bevatten ook aanwijzingen voor andere ogenschijnlijk niet-gerelateerde aspecten van hun gezondheid. Met leden die hun EPD's delen met onderzoekers, is het mogelijk dat er verbindingen worden ontdekt over MS die nooit eerder zijn overwogen. Advertentie Weeg in: kost technologie tijd artsen met hun patiënten? » AdvertentieAdvertisement EPD-gegevens vormen nog maar het begin van de iConquerMS-database. "We zijn van plan om in de loop van de tijd andere soorten gegevens toe te voegen", zegt McBurney, "zoals genomische gegevens en beeldgegevens, aan de gegevens die patiënten bijdragen, waardoor deze nog verder wordt verrijkt. “De iConquerMS-portal is een gebruiksvriendelijke, toegankelijke interface waarmee leden enquêtes kunnen nemen om demografische gegevens, kwaliteit van leven en algehele gezondheid te meten. Gebruikers kunnen een database van verzekeringsleveranciers doorzoeken om hun iConquerMS-account aan te sluiten op hun elektronisch patiëntendossier (EPD).
