Zonder winstoogmerk om interactief leerplatform voor multiple sclerose te lanceren

Voor mensen die onlangs zijn gediagnosticeerd met multiple sclerose (MS), kan het leren over de ziekte beangstigend zijn. Patiënten worden vaak overweldigd door informatie, waarvan sommige liever niet weten. En het maken van vergelijkingen helpt niet; een persoon kan problemen met het gezichtsvermogen hebben, terwijl een ander niet kan lopen.

Omdat iedereen MS anders ervaart, het nieuw gediagnosticeerde wonder, "wat zal er met me gebeuren?

Advertentie-advertentie

Een non-profitorganisatie genaamd SoftServe Matters is op een missie om de nieuw gediagnosticeerde persoon via MS-reis op een aangepaste manier te begeleiden. Het platform, MS SoftServe, zal tegen het einde van dit jaar worden gelanceerd.

Verken de vroege waarschuwingssignalen van MS »

Het concept van SoftServe

" Omdat ik in 1988 op 20-jarige leeftijd werd gediagnosticeerd, is mijn hele volwassen leven gevormd rond deze nootachtige ziekte, "Verklaarde Amy Gurowitz, oprichter van MS SoftServe, in een interview met Healthline.

Advertentie

In 1988 waren de oprichters van Google gewoon tienerjongens. Dus het proces van leren over MS betrof het openbreken van een boek - een boek dat ze onmiddellijk dichtsloeg na het lezen van woorden als "progressief" en "degeneratief". “

"Ik besloot om te stoppen met leren," zei ze, "omdat niemand wist wat mijn versie van de ziekte zou omvatten. "Maar tijdens het werken aan haar master in educatieve technologie aan de New York University, kreeg het idee voor MS SoftServe de overhand. Het werd het onderwerp van haar proefschrift en is sindsdien haar passie.

Advertentieadvertentie

"Wat wel werkt en wat niet helpt bij het leren over MS op internet, is als een ontroerend doelwit," schreef Gurowitz in een essay voor Real World Health Care. "Wat een persoon moet weten over veranderingen naarmate de ziekte vordert in de tijd. En hoewel angst vaak voorkomt bij de nieuw gediagnosticeerde, ondergaan zelfs mensen die al vele jaren met MS leven veranderingen in zowel de alledaagse symptomen als het beloop van de ziekte. "

Gurowitz, woonachtig in New Jersey, zei dat het concept voor MS SoftServe eenvoudig is: "Geef de eindgebruiker controle over hoe informatie aan hen wordt gepresenteerd. "Als je bijvoorbeeld nooit last hebt gehad van optische neuritis, maar blaasproblemen zijn belangrijk, kun je je studie beperken tot blaassymptomen, zodat irrelevante onderwerpen je niet afleiden.

7 Must-Know MS Feiten »

Een leerervaring met ontwerpers

Sommige mensen lezen gemakkelijk wetenschappelijke artikelen, anderen houden van lekenvoorwaarden. Sommigen absorberen de dingen beter door te lezen, anderen kijken liever naar video's. MS SoftServe wordt aangepast aan de behoeften van de gebruiker. Door een voorkeurstaalniveau en mediatype te selecteren, kunnen gebruikers een unieke leeromgeving creëren.

Nog belangrijker is dat MS SoftServe patiënten een manier zal bieden om familie en vrienden te informeren over hun versie van de ziekte.

AdvertentieAdvertisement

"Met MS SoftServe kunt u eenvoudig anderen over uw ervaring leren," zei Gurowitz. "U kunt MP3-opnames maken, PDF-bestanden downloaden en links delen die verklaren hoe uw MS u beïnvloedt, anderen helpen te begrijpen waar u doorheen gaat. "

" Het belangrijkste is de aangepaste URL, "voegde Gurowitz eraan toe," die uw MS-versie beschrijft die u als een snel mechanisme kunt gebruiken om mensen te helpen meer te weten te komen over uw ervaringen. "Als u interessante onderwerpen selecteert, worden uw voorkeuren opgeslagen" bijna als een winkelmandje ", legde ze uit. Met één klik hebben vrienden en familie toegang tot alles wat u wilt delen.

Leer hoe u de symptomen van MS kunt beheersen »

Advertentie

Bewustmaking en financiering

Gurowitz en de MS SoftServe Raad van Bestuur - een echte" Who's Who "van MS-onderzoekers en pleitbezorgers - zijn gericht op het vergroten van het bewustzijn van de organisatie. "Ik wil niet dat iemand ooit doormaakt wat ik moest toen ik voor het eerst werd gediagnosticeerd," zei Gurowitz.

Wat fondsenwerving betreft: "We hebben tot nu toe meer dan $ 15.000 opgehaald," zei ze, "inclusief donaties van individuen, bedrijven, stichtingen en een startup-subsidie ​​van $ 3, 000 van de nationale MS Society, wat de eerste keer is dat ze hebben gegeven voor - ze krijgen subsidies. "

AdvertentieAdvertentie

Hoewel de lijst met donoren groeit, is er nog veel werk aan de winkel. Het produceren van video's, het toevoegen van inhoud en het bouwen van de "steiger" die de gebruikerservaring zal worden, kost tijd en geld.

De houding van Gurowitz blijft positief en positief. Ze is ervan overtuigd dat haar droom van een uniek en nuttig MS-leerplatform binnenkort werkelijkheid zal worden.

Bekijk de introductievideo voor meer informatie over MS SoftServe. Klik hier als u wilt doneren.