MDS Prognose: Levensverwachting en Outlook

Wat is de prognose voor MDS?

Myelodysplastisch syndroom (MDS) is een aandoening die de productie van bloedcellen in uw beenmerg beïnvloedt. MDS wordt soms "pre-leukemie" genoemd. "Dat komt omdat ongeveer een derde van de mensen met MDS uiteindelijk acute myeloïde leukemie (AML) zullen ontwikkelen.

Uw risico op het ontwikkelen van MDS is afhankelijk van veel factoren, waaronder de leeftijd. Ongeveer 86 procent van de mensen is ouder dan 60 jaar bij diagnose. Slechts 6 procent is jonger dan 50 jaar.

In MDS produceert het lichaam te veel onvolgroeide beenmergcellen, ook wel ontploffingen genoemd. Deze abnormale ontploffing verdringt de gezonde, rijpe cellen die uw lichaam nodig heeft. In sommige gevallen kan dit worden genezen door een stamceltransplantatie. Maar dat kan een riskante procedure zijn en het kan niet voor iedereen worden uitgevoerd. Andere behandelingen zijn bedoeld om de ontwikkeling van AML te voorkomen of te vertragen.

Lees verder voor meer informatie over MDS en factoren die van invloed zijn op uw vooruitzichten.

advertentieAdvertentie

Levensverwachting

Levensverwachting MDS

Levensverwachting met MDS kan variëren van maanden tot jaren, afhankelijk van welk type MDS u ​​heeft, hoe waarschijnlijk het is dat de MDS zal worden leukemie en andere risicofactoren die u mogelijk heeft.

Uw arts kan een scoresysteem gebruiken om de algehele prognose te bepalen. Dit is een manier om de levensverwachting met MDS te schatten. Deze systemen houden rekening met verschillende factoren in verband met uw aandoening en geven u een score die u het risico vertelt dat de MDS leukemie wordt. De score geeft uw arts ook een idee van uw algehele vooruitzichten.

Deze scores kunnen ook worden gekoppeld aan gemiddelde overlevingspercentages. De situatie van iedereen is echter uniek. Overlevingspercentages kunnen niet worden gebruikt om nauwkeurig te voorspellen wat er in de toekomst voor een persoon zal gebeuren, maar ze kunnen worden gebruikt om u en uw arts te helpen erachter te komen hoe uw behandeling het beste kan worden aangepakt.

Er zijn verschillende scoresystemen, waaronder het International Prognostic Scoring System (IPSS) en het WHO Prognostic Scoring System (WPSS).

Internationaal Prognostisch scoresysteem (IPSS)

De IPSS is een methode die artsen gebruiken om MDS te beoordelen. De score helpt bij het bepalen van de behandeling en geeft een overzicht van de levensverwachting.

De IPSS geeft een score op basis van drie verschillende factoren:

1. Hoeveel procent onvolgroeide witte bloedcellen (ook wel blastcellen genoemd) in uw beenmerg zijn leukemisch of abnormaal.
2. Hoeveel chromosomale veranderingen zijn er in uw beenmergcellen.
3. Hoeveel cellen met een laag aantal bloedcellen zijn er.

Hoe lager het percentage afwijkende blastcellen, hoe lager de score. Het hebben van negatieve chromosomale veranderingen in de mergcellen draagt ​​bij aan uw score, evenals de aanwezigheid van een laag aantal bloedcellen.

De scores voor elke factor worden bij elkaar opgeteld om uw totale score te vinden.Elke score kan een risicorating krijgen, van laag risico tot hoog risico. De risicoclassificatie geeft aan hoe waarschijnlijk het is dat de MDS leukemie wordt.

De MDS Foundation biedt een rekenmachine die u kunt invullen met de informatie die nodig is om uw score te bepalen.

De volgende mediane overlevingsstatistieken voor MDS, gebaseerd op de IPSS-risicogroepen, werden in 1997 gepubliceerd. Ze omvatten geen mensen die intensieve chemotherapie hebben gekregen.

Risiconiveau	Mediane overlevingskansen
Laag	5. 7 jaar
Gemiddeld-1	3. 5 jaar
Gemiddeld-2	1. 2 jaar
Hoog	5 maanden

"Mediane overlevingspercentages" verwijst naar het gemiddelde aantal jaren dat mensen in elke risicogroep overleven na de diagnose van MDS. Sommige mensen kunnen langer leven dan dit gemiddelde, of niet zo lang als het gemiddelde.

Het is ook belangrijk om op te merken dat de beschikbare informatie over deze overlevingskansen enkele jaren oud is. Er zijn veel vooruitgang geboekt in de behandeling sinds deze cijfers werden samengesteld.

WHO Prognostic Scoring System (WPSS)

Een andere manier om de levensverwachting te meten met MDS is met het WHO Prognostic Scoring System (WPSS). Het is gebaseerd op factoren, waaronder:

1. Welk type MDS je hebt.
2. Wat zijn eventuele chromosomale afwijkingen?
3. Hoeveel bloedtransfusies heeft u nodig?

Afhankelijk van uw score in dit systeem, kan uw MDS-niveau overal van zeer laag tot zeer hoog worden geschat. Deze beoordeling kan ook worden geassocieerd met overlevingscijfers:

Risiconiveau	Mediaanoverleving
Zeer laag	12 jaar
Laag	5. 5 jaar
Gemiddeld	4 jaar
Hoog	2 jaar
Zeer hoog	9 maanden

Deze cijfers zijn gebaseerd op diagnoses tussen 1982 en 2004. Dit was ook voor enkele van de behandelingen van vandaag waren beschikbaar.

Advertentie

Outlook

MDS Outlook

Er is meer aan een prognose dan overlevingsstatistieken. De meeste mensen met MDS ontwikkelen geen AML. Hier is het potentiële risico op het ontwikkelen van leukemie binnen vijf jaar voor elke risicocategorie:

Risiconiveau	Percentage mensen dat AML ontwikkelt
Zeer laag	3%
Laag	14% < 999> Gemiddeld
33%	Hoog
54%	Zeer hoog
84%	Uw individuele vooruitzichten zijn afhankelijk van:

uw leeftijd

• algemene gezondheid
• type MDS
• de behandelingen die voor u beschikbaar zijn
• hoe goed u reageert op bepaalde behandelingen
• Uw arts zal alle feiten evalueren om u een algemeen beeld te geven van wat u kunt verwachten.

Meer informatie: Overlevingspercentages en vooruitzichten voor acute myeloïde leukemie »

AdvertisementAdvertisement

Coping en ondersteuning

Coping en ondersteuning

MDS is een ernstige ziekte die zorgvuldig moet worden gecontroleerd. Zoek een behandelteam dat ervaring heeft met het behandelen van MDS. Vraag naar al uw behandelopties, evenals de voors en tegens van elk. Uw arts kan ook informatie verstrekken over klinische onderzoeken.

De volgende organisaties kunnen meer informatie bieden en u wijzen op ondersteuningsservices:

AA-MDS International Foundation: verhalen over hoop, ondersteuningsnetwerken en hulplijn voor patiënten: 1-800-747-2820

• CancerCare: gratis professionele ondersteuningsdiensten, waaronder onderwijs, counseling, financiële hulpinformatie en steungroepen.Bel 1-800-813-HOPE (4673)
• MDS Foundation om met een oncologische maatschappelijk werker te praten: informatie over steungroepen voor patiënten, zorgverleners en familieleden
• Vraag uw arts om doorverwijzing naar lokale ondersteuningsdiensten.

Wanneer u MDS heeft, brengt het lage aantal witte bloedcellen u een hoog risico op infectie. Het is belangrijk om jezelf veilig te houden. Hier zijn een paar tips om dat risico te verlagen:

Tips om het infectierisico te verlagen

Was regelmatig uw handen. Gebruik een handdesinfecterend middel op alcoholbasis als u geen toegang hebt tot water en zeep.

1. Vermijd rauwe of onvoldoende verhitte vis en vlees. Zorg dat alles goed is gekookt.
2. fruit en groenten schillen voor het eten. Was alles dat niet grondig kan worden geschild.
3. Houd afstand van mensen die ziek zijn of een besmettelijke infectie hebben.