Kinderen waarvan de ouders kanker hebben

Op de eerste dag van het voorjaar van 2007 werd Francesca Giessmann, 43, een marketingmanager en holistische gezondheidscoach uit Kirkland, Washington, met ernstige maagpijn naar de eerste hulp gebracht.

Na het uitvoeren van talloze tests, gaven artsen haar de diagnose van stadium 3 non-Hodgkin lymfoom. Reclame

Geschokt en bedroefd door het nieuws over haar kanker, wendde Giessmann zich snel tot haar zoon, Leo, die de vorige maand 3 jaar oud was geworden.

mijn kanker heeft [mijn zoon] een beetje te snel laten opgroeien. Hij is gevoeliger en ik denk dat hij begrip heeft voor de kwetsbaarheid van het leven. Francesca Giessmann, kanker-overlevende

"Leo was erg jong en begreep niet goed wat er aan de hand was," zei Giessmann. "Onze kinderarts stelde voor om alles normaal te houden. Ik heb veel tijd in bed doorgebracht. Leo gerelateerd aan mijn ziekte op basis van mijn poort. Hij dacht dat ik een boo-boe had. “

Giessmann, die enorm veel gezondheidscomplicaties en bijwerkingen heeft gehad sinds haar kankerbehandeling, zei dat toen Leo 6 jaar oud werd, hij zei dat hij bang was dat zijn ouders zouden sterven en hij zou alleen gelaten worden.

Advertentie

Leo is nu, zoals Geissmann hem beschrijft, een welbespraakte preteen die het heeft gered met de kanker van zijn moeder.

'Ik heb hem vaak horen zeggen hoe zijn moeder kanker had en' zij sloeg het, '' zei Giessmann. "Het is hartverscheurend en hartverwarmend. Hij is erg beschermend tegen mij. Door mijn kanker is hij een beetje te snel volwassen geworden. Hij is gevoeliger en ik denk dat hij begrip heeft voor de kwetsbaarheid van het leven. “

advertisementAdvertisement

Lees meer: Behandeling van kanker laat overlevenden met PTSS-littekens achter »

Miljoenen kanker

Kanker heeft invloed op het hele gezin.

Maar de emotionele en psychosociale impact op een kind wiens ouder kanker heeft, blijft vaak onopgemerkt en onbeheerd.

De American Cancer Society schat dat in 2016 ongeveer 1,7 miljoen volwassenen met kanker worden gediagnosticeerd. Dat betekent dat er 749.000 kinderen jonger dan 18 jaar zijn die dit jaar worden getroffen.

Naar schatting leven bijna 3 miljoen kinderen jonger dan 18 jaar momenteel met de uitdaging om om te gaan met een ouder die kanker heeft.

AdvertisementAdvertisement

Voor Giessmann en zoveel andere moeders en vaders is kanker een opleiding niet alleen in overleven, maar ook in het ouderschap.

Hoe houd je je kinderen gelukkig en laat ze je veilig voelen als je ziek bent, en jezelf bang maken en vechten tegen een mogelijk dodelijke ziekte?

U moet gewoon zo eerlijk mogelijk zijn met uw kinderen en proberen sterk en positief te blijven, zelfs in de donkerste tijden, zegt Eric Wassyng, 63, een technisch schrijver uit een buitenwijk van Noord-Virginia.Zijn 26-jarige dochter was 14 toen hij in april 2004 werd gediagnosticeerd met een klein lymfocytair lymfoom.

Advertentie

"Ik was open over alles wat ik heb meegemaakt," zei Wassyng. "Mijn dochter is van nature nieuwsgierig en eigenlijk deed haar eigen onderzoek en kwam met praktisch de juiste diagnose. Ik liet haar weten dat mijn leven zeker werd bedreigd, maar ik kreeg de best mogelijke zorg en was vastbesloten om het te bestrijden. Als ze een jonger kind was, zou ik misschien hebben informatie achtergehouden. "

Wassyng, die in remissie is sinds hij in 2005 een autologe stamceltransplantatie ontving, zei dat zijn dochter alleen maar gerustgesteld wilde worden dat ze al heel lang een vader zou hebben.

AdvertentieAdvertisement

"Drie jaar na mijn diagnose had mijn vrouw ook kanker," zei hij. "Ze is nu ook in volledige remissie. Eén ouder met kanker hebben meegemaakt, heeft haar zeker geholpen bij het vinden van een nieuwe. Ons kleine gezin heeft onze mortaliteit onder controle gekregen. "

Lees meer: Moeten kinderen gedwongen worden om kankerbehandeling te ondergaan? »

Een toevluchtsoord voor veel gezinnen

De vele ouders die voor dit verhaal zijn geïnterviewd en die de diagnose kanker hebben gehad, waren het erover eens dat het soms moeilijk is om de juiste woorden te vinden wanneer ze met hun kinderen over kanker spreken en de woede van het kind, verdriet, verwarring en angst.

Advertentie

Oncologen en anderen in het medische team van een kankerpatiënt zijn meestal gericht op de behandeling van de patiënt. Maar de eerste zorg van een ouder is voor hun kinderen - een gebied waarvan de ouders zeggen dat veel kankerziekenhuizen het nog steeds niet adequaat aanpakken.

Teresa Thorson, 48, is een schoolbuschauffeur uit Wisconsin die paarden toont en de gehuwde moeder is van twee kinderen. Toen ze eerder dit jaar met haar baarmoederkanker begon, wilde ze niet weten in welk stadium haar kanker was of wat haar overlevingskansen waren.

AdvertentieAdvertentie

"Ik wist gewoon dat ik voor mijn kinderen moest vechten", zei Thorson, die zich tot Children's Lives Include Moments of Bravery (CLIMB) wendde.

Het programma is 's lands eerste op onderzoek gebaseerde psychosociale interventieprogramma voor kinderen met een ouder met kanker.

Ik ben doorgedraaid en heb de kinderen naar school gebracht. Ik zou het een beetje nep doen en dan terug naar bed gaan. Teresa Thorson, overlevende van kanker

CLIMB helpt kinderen omgaan met hun gevoelens van verdriet, angst, angst en woede en stimuleert verbeterde communicatie tussen de kinderen en hun ouders.

CLIMB, actief in het ziekenhuis waar Thorson haar behandeling ontving, maakt deel uit van de Children's Treehouse Foundation, een in Colorado gevestigde, wereldwijde non-profitorganisatie. Haar missie is om kinderen te helpen die een ouder, grootouder of voogd hebben met kanker.

Thorson zei dat haar zoon Tylor, 13, en dochter Cloe, 9, het programma in april startte slechts een paar dagen nadat hun grootmoeder stierf aan kanker en net als Thorson aan haar behandeling begon.

"Tylor is stil. Hij is geen grote prater.Soms is het als tanden trekken, 'zei Thorson. "Het CLIMB-programma kwam bij hem op, hij kwam daarna gelukkiger thuis. Ik denk echt dat het voor beiden wonderen heeft gedaan. Het hielp ook toen ze ontdekten dat andere kinderen in de CLIMB-groep hetzelfde deden. Er was nog een familie, twee andere kinderen, geen grote groep, maar ze konden allemaal opschieten, ze klikten. Toen Thorson haar haar van de chemo begon te verliezen, sneed ze het haar van haar zoon en vroeg hem of hij haar haar wilde knippen.

'Hij moest zijn hoofd omwikkelen met het feit dat hij mijn hoofd ging scheren,' zei ze met een traanachtige lach. "Mijn dochter heeft hem geholpen mijn haar te knippen. Tylor deed de top van mijn hoofd en Cloe deed de achterkant. '

Thorson, die nog steeds midden in haar chemotherapie zit, zei dat je als ouder met kanker zich soms' hulpeloos 'voelt.

'Ik ben doorgedraaid en heb de kinderen naar school gebracht', zei ze. "Ik zou het gewoon even nep doen en dan terug naar bed gaan. Maar er zijn nachten dat ik me niet goed voel en ik zeg tegen hen: 'Ik kan jullie niet naar bed brengen, jullie moeten ma vannacht naar bed brengen. '"

Lees meer: Immuunsystemen nu belangrijke focus van kankerbehandelingen»

Kleinkinderen hebben steun nodig, te

Barb Williams, 62, die werkt met kinderen met speciale behoeften in Caldwell, Idaho, werd gediagnosticeerd met borstkanker a jaar geleden.

Ze maakte zich zorgen over hoe haar drie kleinkinderen, met wie ze in de buurt is, het nieuws zouden nemen.

De kinderen - Rosalina Zamora, 12, Analisa Zamora, 10, en Victoria Zamora, 9, - hadden onlangs geleden onder het verlies van hun vader, een veteraan van de oorlogen in Irak en Afghanistan, die stierven bij een tragisch auto-ongeluk tussen implementaties.

Alle drie kinderen namen deel aan het CLIMB-programma, samen met hun moeder, Ashley Zamora, en haar vriend.

Mijn dochters reageerden allemaal op verschillende manieren op de dood van hun vader, de dood van hun oudtante en op kanker van hun grootmoeder. Ashley Zamora, dochter van kankerpatiënt

"Het hielp de kinderen veel, vooral met hun angst en met het onbekende," zei Williams. "Mijn dochters hebben allemaal op verschillende manieren gereageerd op de dood van hun vader, de dood van hun oudtante en op de kanker van hun grootmoeder," legde Zamora uit. "Mijn jongste dochter was bang om in de buurt van haar grootmoeder te gaan. Ze was bang dat het besmettelijk zou kunnen zijn. En mijn oudste dochter is zojuist helemaal gestopt. CLIMB hielp ze allemaal aan te pakken. "

Lees meer: Alleenstaande vader verslaat blaaskanker dankzij nieuwe behandeling»

Een jong kind leert omgaan

Een vader verliezen aan een auto-ongeluk, dan een geweldige tante tegen kanker, en dan je grootmoeder zien gaan door behandeling met kanker lijkt te veel voor elk kind om te behandelen.

Maar Victoria Zamora, 9, vertelde Healthline hoe het CLIMB-programma haar heeft geholpen om het te doorstaan.

"CLIMB heeft me geholpen begrijpen wat mijn oma doormaakte, wat er met haar zou gebeuren en wat kanker was," zei ze."We maakten bijvoorbeeld een woedekubus en aan de zijkanten schreven we wat we konden doen als je boos bent. Mijn tante Christine had longkanker en stierf. Toen ik ontdekte dat mijn oma kanker had, was mijn eerste gedachte: 'Oh nee. 'Ik was bang dat haar hetzelfde zou overkomen. Ik voelde me heel verdrietig, alsof het niet eerlijk was, waarom is het ons overkomen. Ik was verdrietig en nerveus. Ik voelde me bang dat mijn oma zou sterven zoals mijn vader en mijn tante. Victoria zei dat ze via het CLIMB-programma leerde: "Als je het gevoel had dat je wou huilen, dan huilde je gewoon, omdat als je het erin hield, het zich in je zou opbouwen en op een dag zou je gewoon kunnen barsten vanwege alles Je hield je vast. Victoria zei dat zelfs voordat haar grootmoeder haar haar verloor, ik bang voor haar was omdat ze kanker had. Ik wist niet wat er met haar gebeurde, maar CLIMB hielp me begrijpen wat kanker was. Ik hoorde dat er veel kanker was en wat voor soort mijn oma had. Ze had borstkanker. We gingen kijken welke machines ze gebruikten voor straling en chemo en dat het mijn oma zou helpen beter te worden. Victoria concludeerde: "Ik ben blij dat mijn oma het heeft overleefd en dat haar haar teruggroeit en dat het goed gaat met haar. Ik hou zoveel van mijn oma. "

Meer lezen: Kleine kankergroepen kunnen meer helpen»

Programma verspreidt zich snel

Peter van Dernoot, een voormalig PR-lid, richtte de Children's Treehouse Foundation in 2001 op nadat zijn vrouw longkanker had vastgesteld in haar 40s. Hij zei dat de missie van de stichting is om ervoor te zorgen dat elk kind wiens ouder de diagnose kanker heeft, de vroege hulpmiddelen en emotionele steun krijgt om het hoofd te bieden.

"Zelfs nu, 36 jaar nadat we met onze twee jonge kinderen hadden besproken dat hun moeder kanker had, raak ik nog steeds emotioneel verstikt wanneer ik wordt gevraagd mijn ervaring te vertellen," zei van Dernoot, die nog steeds voorzitter is van de raad van bestuur van de stichting..

Hoewel kankercentra de kankerbehandeling voor hun patiënten voortdurend verbeteren, voegen ze eraan toe dat ze hopeloos nalatig zijn in het bieden van emotionele strategieën voor de rest van het gezin, met name de kinderen.

Het is ondenkbaar dat van ouders wordt verwacht dat ze weten hoe ze met hun kinderen over kanker kunnen praten. Ze hebben professionele begeleiding nodig om dit te doen. Peter van Dernoot, Children's Treehouse Foundation

"Dit is betreurenswaardig omdat studies aantonen dat wanneer de stress van de kinderen is verminderd, de stress van de kankermoeder is afgenomen en zijn / haar immuunsysteem beter reageert," merkte Van Dernoot op. "Het is een win-win situatie. Het is ondenkbaar dat van ouders wordt verwacht dat ze weten hoe ze met hun kinderen over kanker kunnen praten. Ze hebben professionele begeleiding nodig om dit te doen. Het is onze vurige hoop dat meer kankercentra psychosociale interventieprogramma's zullen volgen die lijken op CLIMB. "

Van Dernoot merkte op dat het CLIMB-programma nu beschikbaar is in 77 kankercentra in de Verenigde Staten, waaronder zulke prominente ziekenhuizen als het MD Anderson Cancer Center van de Universiteit van Texas, het Cancer Center van de Universiteit van Colorado, Memorial Sloan Kettering Cancer Center in New York en Cancer Treatment Centres of America in Philadelphia.

Vorig jaar bediende het programma, dat in 18 centra in zeven andere landen is, naar schatting 1, 560 kinderen met zijn CLIMB-programma, dat meer dan 600 gezinnen vertegenwoordigt.

Een recente studie van CLIMB door het Omni Institute rapporteerde de eerste kwantitatieve analyse van de effecten van het programma. De studie evalueerde de psychobehavioral voordelen van de CLIMB-interventie in 45 kinderen in de leeftijd van 6 tot 11.

Pallavi D. Visvanathan, Ph. D. op OMNI Institute, en Amanda J. Shallcross, ND, MPH aan de New York University School of Medicine, leidde het onderzoek.

Het toonde aan dat kinderen die zich inschreven voor het programma statistisch significante verbeteringen hadden in de omgang met zaken als ouder-kindcommunicatie, emotionele symptomen, eenzaamheid, peer-problemen en positief sociaal gedrag.

Het is opvallend hoe veel ouders ons vertellen dat toen hun diagnose kanker werd gesteld, hun eerste zorg hun kinderen was. Niet hun behandeling, niet zichzelf. Denis Murray, Children's Treehouse Foundation

Denis Murray, de directeur van de Children's Treehouse Foundation, vertelde Healthline: "Het valt mij op hoeveel ouders ons vertellen dat toen hun diagnose kanker werd gesteld, hun eerste zorg hun kinderen was. Niet hun behandeling, niet zichzelf. "

Murray, een melanoom kanker overlevende zelf, wiens vader stierf aan pancreaskanker toen hij 15 jaar oud was, zei dat een plan voor kankerbehandeling niet volledig is totdat het zorg voor de kinderen van de patiënt omvat.

'De kinderen zullen weten dat er iets mis is', zei Murray. "Als ze de uitdaging worden aangegaan om de kanker van een ouder onder ogen te zien, zullen ze je verrassen met hun kracht, hun inzicht en de ondersteuning die ze kunnen bieden, ook al zijn het alleen maar kinderen. 'Ze zullen je verrassen met hun moed. "

Lees meer: De prijs van geneesmiddelen tegen kanker is sinds 2000 enorm gestegen»

Ouders van kinderen met speciale behoeften

Cathy Morris, 45, is getrouwd en heeft drie jongens - zoon Dylan en stiefzonen Nick en David.

Toen ze hoorde dat ze kanker had, wist Morris niet hoe ze deze informatie zou gaan delen met Dylan, die autisme en het syndroom van Gilles de la Tourette heeft.

Maar als hij ouder is geworden, "stelt hij vragen en beantwoord ik ze zo eerlijk en waarheidsgetrouw mogelijk. Soms is het moeilijk om te weten wat hij voelt. Af en toe vertelt hij me dat hij verdrietig is en dat hij niet wil dat ik sterf. Ik herinner hem er gewoon aan dat ik geen plannen heb om te vertrekken. "

Haar rol als persoon met kanker en ouder van een kind met speciale behoeften was geen gemakkelijke taak. Morris zei: "Ik geloof dat wat je reis ook is wanneer je met kanker omgaat, er zijn gewoon een aantal dingen die je niet kunt verliezen: je gevoel voor humor, het vermogen om plezier te hebben, het tonen van liefde aan degenen die er het meest toe doen, in staat om om hulp te vragen, en vooral om jezelf te helpen. "

Jonge jongen vat het samen

Elk van de ouders die voor dit verhaal werden geïnterviewd, echode het gevoel dat, terwijl hun kinderen het moeilijk hebben, ze ook vaak zegevieren.

De ouders waren unaniem van mening dat kinderen veerkrachtig zijn en sterker, moediger en meer bewust van wat er gaande is dan volwassenen soms denken of verwachten.

Op de vraag welk advies hij zou geven aan andere kinderen met een moeder, vader of grootouder met kanker, zei Leo Giessmann, de 12-jarige zoon van de overlevende Francesca Giessmann, "Ik zou zeggen om kalm te blijven. Ondersteun ze altijd. En ga naar het ziekenhuis om ze te zien, ook al is het lastig. Nooit de hoop verliezen. Er is altijd een kans. "

Opmerking van de redacteur:

Jamie Reno is niet alleen een journalist, maar ook een drievoudige overlevende van stadium IV non-Hodgkin-lymfoom en nationale pleitbezorger voor kankerpatiënten en hun families. Zijn veelgeprezen boek over een jongen die de kanker van zijn moeder het hoofd biedt, heet 'Sneeuwman op de heerser'.