Waarom ik niet bang ben om de epilepsie van mijn kind te behandelen met CBD-olie
Inhoudsopgave:
- We leven als deze
- 'Extreem' ouderschap en revolutionaire gezondheidszorg
- Een nieuwe manier van leven
- Vandaag trek ik Sophie's cannabisgeneesmiddel op in een kleine spuit en plaats het in haar mond. Ik raak regelmatig aan met de dosering en de belasting en voer zonodig aanpassingen uit. Ze is niet vrij van aanvallen, noch is ze vrij van handicaps. Maar de kwaliteit van haar leven is enorm verbeterd.
"Wie leeft er zo? "Riep mijn toen 7-jarige zoon toen zijn zus, toen 13 jaar oud, een gezicht-plant op haar bord legde. Ik duwde mijn kruk naar achteren, stond op en ving haar op terwijl ze greep, de riem losmaakte die haar veilig in haar eigen ontlasting hield en haar schokkende lichaam op de grond liet zakken.
Haar andere broer, 9 jaar oud, was al naar de woonkamer gelopen om een kussen te pakken om onder haar hoofd te plaatsen, terwijl ik haar verstijfde en de armen en benen schokte om tegen de tafelpoten en de kachel te slaan. Hij veegde het haar met haar eigen kleine hand van haar gezicht.
advertentieAdvertentie"Het is goed, het is goed, het is goed," mompelde ik, totdat het stopte en zij stil was. Ik hurkte naast haar neer, legde mijn armen onder haar benen en tilde haar slappe lichaam op en liep door de gang naar haar kamer.
De jongens klommen weer op hun kruk en sloten hun avondeten af terwijl ik met Sophie zat te kijken hoe ze in de diepe slaap viel die over het algemeen deze aanvallen volgde die ze bijna elke nacht had tijdens het avondeten tafel.
We leven als deze
Sophie kreeg in 1995 de diagnose infantiele spasmen. Het is een zeldzame en ernstige vorm van epilepsie. Ze was 3 maanden oud.
AdvertentieDe vooruitzichten voor mensen met deze vreselijke aandoening zijn een van de armste van de epilepsiesyndromen. Onderzoek wijst uit dat een meerderheid van degenen die met infantiele spasmen leven een of andere vorm van cognitieve beperking zal hebben. Velen zullen later ook andere soorten epilepsie ontwikkelen. Slechts enkelen zullen een normaal leven leiden.
Gedurende bijna de volgende twee decennia zou mijn dochter aanvallen blijven hebben - soms honderden per dag - ondanks het proberen van 22 anti-epileptische medicijnen, zich inschrijvend in twee proeven met het ketogene dieet en talloze alternatieve therapieën. Vandaag, 22 jaar, is ze ernstig gehandicapt, non-verbaal en heeft ze volledige hulp nodig bij alle activiteiten van het leven.
AdvertentieAdvertentieHaar twee jongere broers zijn opgegroeid met precies weten wat ze moet doen als ze grijpt en zijn buitengewoon gevoelig en tolerant ten opzichte van haar verschillen. Maar ik ben altijd op de hoogte geweest van de speciale uitdagingen waarmee zij worden geconfronteerd als broers en zussen van een persoon met een handicap. Ik vergelijk mezelf met een koorddanser die zorgvuldig de behoeften van elk kind in evenwicht brengt, terwijl hij ondertussen weet dat een van die kinderen meer tijd, meer geld en meer aandacht zal vragen dan de andere twee samen.
Ik heb nooit gewild dat de jongens zich verantwoordelijk voelden voor hun zuster, maar zoals het cliché gaat, is dat wat het is.Het antwoord op de vraag van mijn zoon was die avond natuurlijk dieper genuanceerd. Maar ik zei waarschijnlijk, " We doen, en tienduizenden andere families leven ook zo."
'Extreem' ouderschap en revolutionaire gezondheidszorg
We leefden 'meer dan dat' gedurende meer dan 19 jaar tot december 2013, toen onze plek op een wachtlijst om cannabisgeneesmiddelen te proberen opkwam en we een fles Charlotte's Web CBD-olie. Ik hoorde al vele jaren eerder over de positieve effecten van marihuana op aanvallen en ging zelfs zo ver dat ik de vele marihuana-dispensaria die toen opduiken in Los Angeles in en uit liep. Maar pas toen ik de nieuws-special "Weed" van het CNN bekeek, begon ik te hopen dat we echt enige verlichting zouden zien voor de inbeslagname van Sophie.
De special belichtte een heel jong meisje met een convulsiesyndroom genaamd Dravet. De ernstige en meedogenloze vuurvaste aanvallen stopten uiteindelijk toen haar wanhopige moeder haar een olie gaf gemaakt van een marihuanainstallatie die een groep marihuanatelers in Colorado 'hippie's teleurstelling' noemde - je kon het de hele dag roken en voorkomen dat je high werd.
Het cannabisgeneesmiddel Paige Figi, dat nu bekendstaat als het gelijknamige Charlotte's Web, gaf haar dochter Charlotte een hoge hoeveelheid cannabidiol of CBD en een lage hoeveelheid THC, het deel van de plant dat psychoactieve effecten heeft. Volgens Dr. Bonni Goldstein bestaat de cannabisplant in haar boek "Cannabis Revealed" uit meer dan 400 chemische verbindingen en als je cannabis gebruikt, neem je een mengsel van natuurlijke verbindingen die samenwerken om elkaar in balans te houden. "
AdvertentieAdvertentieHet spreekt voor zich dat de wetenschap van cannabisgeneeskunde enorm complex en relatief nieuw is, ondanks het feit dat de marihuanaplant een van de oudste gekende gekweekte planten is. Omdat marihuana federaal geclassificeerd is als Schedule I-stof in de Verenigde Staten - wat betekent dat er is vastgesteld dat er geen medicinale waarde is - is er tot voor kort weinig tot geen onderzoek geweest in dit land naar de effecten op aanvallen.
Misschien is het voor de meesten moeilijk te begrijpen wat diegenen van ons zou motiveren die kinderen hebben met refractaire epilepsie om hen een medicijn te geven dat niet wordt aanbevolen door de traditionele artsen die hen behandelen.
Ik weet niet zeker hoe ik zowel de wanhoop die velen van ons voelen, als de wijsheid en het vertrouwen die we hebben in onze eigen intuïtieve krachten overbrengen, aangezet door de ongelooflijke eisen van het opvoeden van onze zieke kinderen.Ik noem het soort zorg dat we doen 'extreme ouderschap. "En in het geval van medicinale cannabis, durf ik te zeggen dat we revolutionairen zijn.
AdvertentieEen nieuwe manier van leven
Binnen een week nadat Sophie haar eerste dosis CBD-olie had gegeven, had ze de eerste dag zonder epileptische aanvallen. Tegen het einde van de maand had ze perioden van maximaal twee weken zonder aanvallen. In de drie jaar daarna was ik in staat om een van de twee anti-epileptica die ze al zeven jaar had ingenomen, te elimineren.
We spenen haar langzaam aan van de andere, een zeer verslavende benzodiazepine. Op dit moment heeft Sophie negentig procent minder aanvallen, slaapt het elke avond goed en is op de meeste dagen helder en alert.Zelfs vandaag, vier jaar later, ben ik me ervan bewust hoe, misschien, gek dit allemaal klinkt. Om je gezonde kind een substantie te geven waarvan je denkt dat het schadelijk en verslavend is, is er reden tot bezorgdheid. Een betere toekomst voor ons allemaal Haar aanvallen zijn dramatisch minder en veel milder. Ze lijdt minder bijwerkingen van de traditionele geneesmiddelen, bijwerkingen zoals prikkelbaarheid, hoofdpijn, misselijkheid, ataxie, slapeloosheid, katatonie, netelroos en anorexia. Als gezin gaan we niet langer elke nacht naar de crisismodus aan de eettafel. Advertentie 'Wie leeft er zo? "Zou mijn zoon vandaag kunnen vragen, en ik zou antwoorden," Wij doen, en iedereen die gelukkig genoeg is om cannabis medicijnen te hebben kan net zo goed. AdvertisementAdvertisementVandaag trek ik Sophie's cannabisgeneesmiddel op in een kleine spuit en plaats het in haar mond. Ik raak regelmatig aan met de dosering en de belasting en voer zonodig aanpassingen uit. Ze is niet vrij van aanvallen, noch is ze vrij van handicaps. Maar de kwaliteit van haar leven is enorm verbeterd.
